Ssammen med den prisvindende journalist Jon Snow i denne uge på Bafta, da publikum gav ham et stående bifald, blev jeg overvældet af følelser. Vi var der til visningen af min nye dokumentar – Jon Snow: En sidste stor historiesom dokumenterer hans diagnose med Alzheimers. Filmen var kulminationen på tusindvis af timer brugt på at filme med førstnævnte Kanal 4 Nyheder oplægsholder gennem de sidste to år, og jeg var stolt over at have været med til at bringe hans historie til verden.
Det var i sommeren 2024, at jeg første gang satte mig ned med Jon og hans kone, Precious, på deres lokale pub i det engelske landskab for at tale om deres motivation for at lave filmen. Forlader Kanal 4 Nyheder havde været ødelæggende for ham, sagde hun. Det var ikke bare et job, det var hans identitet, og efter at han gik på pension, faldt han i en dyb depression. Det var i denne periode, at Jon også blev diagnosticeret med Alzheimers, efter han modvilligt havde accepteret at blive testet, da hans kone bemærkede, at han havde hukommelsesproblemer.
I fire år havde parret holdt diagnosen privat. Precious, en epidemiolog og neurovidenskabsmand og en voldsom privatperson, havde besluttet at holde historien ude af medierne. Men de var begge blevet “syge og trætte” af at skjule Jons tilstand. Jon følte stærkt, at han ville bryde stigmatiseringen af sygdommen, og hvis han ikke talte om det, hvem ville så? Vi undgår ikke mennesker med kræft, ræsonnerede han, så vi skal heller ikke undgå mennesker med demens. Vi satte os for at lave en film, der ville åbne op for den samtale.
Den ansvarsfølelse, jeg følte som dens direktør, var enorm. Jeg ville ikke lave en film, hvor seerne simpelthen så en stor mand, en national skat og en stor udsender, der kæmpede med sygdom. Jeg ønskede, at det skulle være oplevelsesrigt. Mit mål var, at publikum ville føle verden gennem Jons øjne. Spørgsmålet var ikke “Hvad har Jon mistet?” men “Hvem er Jon nu, og hvordan oplever han verden?”
Inden for få dage efter, at han begyndte at filme med Jon, var det blevet klart, at hans geniale hjerne stadig fyldte med energi og ideer, og hans sind var et bemærkelsesværdigt lager af historier. Han flaksede mellem anekdoter om mødet med paven, Nelson Mandela og Mikhail Gorbatjov. Som instruktør og filmfotograf indså jeg, at filmen ikke bare skulle laves med følsomhed og tålmodighed, men på en måde, der afspejlede, hvordan Jons tilstand påvirkede den måde, han kommunikerede på.
Han har en skatkammer af oplevelser og minder om sin utrolige fortid, men han talte ikke længere på en lineær måde, så samtaler tog længere tid og krævede mere tålmodighed. Hvad jeg lærte var, at på trods af dette var de i sidste ende mere interessante og overraskende. Jeg ville tillade Jon, hans sind og hans oplevelser at lede retningen i hans tempo. Jeg ønskede, at filmen skulle være følsom over for hans arv som Storbritanniens førende nyhedskorrespondent og give en følelse af trøst til andre som Jon og Precious, der gennemgår en lignende rejse.
Der var mange gange, jeg reflekterede tilbage på, hvad Precious havde fortalt mig i starten af optagelserne: nogle dage husker han måske ikke dit navn, men han vil altid huske, hvordan du fik ham til at føle, og det er det, der er vigtigt.
.jpeg)
Opbygningen af et virkelig betroet forhold til Precious var nøglen under hele optagelserne, da hun var den person, der kendte Jon bedst. Hun balancerer sit arbejde som videnskabsmand med at opdrage deres fem-årige søn og passe Jon, da de deler deres tid mellem Storbritannien og hendes hjemland Zimbabwe. Hendes videnskabelige baggrund betyder, at hun virkelig forstår, hvad der sker i hans hjerne, og gør alt, hvad hun kan for at dæmpe forfaldet. En del af dette er at give Jon så meget handlefrihed og selvstændighed som muligt, med de rigtige stilladser til at støtte ham.
Det var denne tilgang, der førte os til den centrale “store historie” i selve filmen, da Jon uforvarende faldt over den skjulte historie om en forfærdelig minekatastrofe i Zambia i løbet af vores optagelser. Denne scene markerede et vendepunkt i vores tid sammen. I de første to måneder, indtil denne dag, havde Jon og jeg været lidt i en dans. På trods af at han sagde, at han ville lave sin “coming out”-film om Alzheimers, var der efter de år, han havde brugt – som mange gør – på at maskere tilstanden, stadig en vis forlegenhed over at diskutere det åbent.
Vi var lige blevet færdige med at filme parrets familieferie i Zimbabwe, komplet med safari og Victoria Falls, og jeg var ved at blive bekymret for, at vi endnu ikke skulle fange noget bemærkelsesværdigt, da Cath, vores safariguide, satte sig ned med Jon under en pause i optagelserne og begyndte at tale med ham om en katastrofe, der var sket i Zambia. Det havde resulteret i, at enorme mængder giftigt surt affald blev frigivet i floder og på landbrugsjord, der blev brugt af tusinde lokale subsistensbønder. Forureningen påvirkede dyreliv, fiskebestande, afgrøder og drikkevand og forgiftede langsomt hele samfundet, og disse chokerende begivenheder var knap blevet dækket.
Mens Jon lyttede til detaljerne og indvirkningen på lokalbefolkningen, så jeg hans ansigt ændre sig, da muskelhukommelsen fra hans tid som journalist satte ind. Hans øjne lyste op, og han blev Jon igen, en utrolig selvtillid bevægede sig gennem hans krop. Alzheimers kan fratage dig din selvtillid, men i det øjeblik vidste han pludselig præcis, hvem han var. Jeg tog mit kamera og begyndte at filme. Jeg vidste, at vi havde fundet vores film.
Jeg vendte mig straks til Precious og sagde: “Dette er vores historie.” Det var ikke en nekrolog for den udsender Jon var engang, men et portræt af, hvem han er nu: en mand, der stadig er fast besluttet på at afsløre uretfærdighed og komme til hjertet af en historie. Hun følte stærkt – ligesom os – at han havde brug for dette. En sidste stor historie. Det var en idé, der med tiden skulle blive filmens titel. I flere måneder havde vi forsøgt at konstruere en historie om Alzheimers, men Jon forvandlede den til en film om andre mennesker, hvilket var typisk for en mand, der havde brugt sit liv på at give til andre. Det har altid været hans gave.
Han er bemærkelsesværdig pragmatisk og har sluttet fred med diagnosen. Han bruger ikke sin tid på at dvæle ved det, han har mistet. I stedet fokuserer han på, hvad han stadig har, og hvad han stadig kan bidrage med
I resten af vores tid med at filme var det tydeligt, at Jon stadig havde så meget at tilbyde dem omkring ham, hvis de var villige til at tage sig tid til at lytte. Jeg indså hurtigt, at hver samtale, jeg havde med ham, efterlod mig beriget. Ja, disse samtaler slyngede sig nogle gange eller føltes forvirrede, men de var altid fulde af indsigt opsamlet gennem næsten otte årtiers liv. Jeg ønskede mere end noget andet at kommunikere dette – af hensyn til andre, der lever med denne sygdom, og deres familier.
Der var mange øjeblikke under optagelserne, hvor besætningen bekymrede sig om Jons sikkerhed. Hans nevø Charles og hans mangeårige ven og kollega Ben de Pear, som havde fulgt os, var forståeligt nok beskyttende. Der var altid en balance mellem at respektere Jons beslutsomhed til stædigt at rapportere historien og at sikre sig, at han var i sikkerhed. Men Jon var helt vild med at være tilbage i marken. Hver dag huskede han flere navne, flere detaljer og flere af historien og blev mere levende. Det var, som om journalistikken genaktiverede en del af hans hjerne på den måde, som musik gør for så mange andre, der lever med denne tilstand.
Selvfølgelig så vi stadig tegn på Alzheimers. Hans hukommelse svigtede ham så ofte, at vi hver dag følte det klogt at give Jon samtykke til at filme igen. Som dagen skred frem, især om aftenen, så vi adfærd, der almindeligvis er kendt ved Alzheimers som “sundowning”, da hans hjerne blev træt. Han ville blive forvirret, miste sin telefon, glemme, hvor han havde lagt noget.
Der var også øjeblikke, der var dybt bevægende. Vi filmede ham forsøge at købe persille i et supermarked og blev forvirret over, hvorfor han var der. Disse øjeblikke viste, hvordan Alzheimers langsomt skåret væk med uafhængighed og selvtillid. Alligevel var det aldrig entydigt. Den næste dag ville han interviewe aktivister i Zambia og vise al den medfølelse, nysgerrighed og menneskelighed, der har defineret hans karriere.
Precious var helt central for alt, hvad vi lavede gennem hele filmen. Hun er ikke kun Jons kone, men også neuroforsker og epidemiolog med en ph.d. inden for området. Hun forstår præcis, hvad der sker i hans hjerne, og hvordan hun kan støtte ham. Hun arbejder utroligt hårdt for at bevare hans uafhængighed og selvtillid, mens hun balancerer en krævende videnskabelig karriere og tager sig af både Jon og deres unge søn. En ting, der blev meget tydeligt under optagelserne, var, hvor meget Jon bekymrer sig om den indflydelse, hans tilstand har på hende som hans ledsager. Kærligheden mellem dem er ekstraordinær. Jeg ønskede, at filmen til dels skulle blive en mindeboks om deres liv sammen.
Når jeg ser tilbage, var det, der overraskede mig mest under hele optagelserne, Jons venlighed. Jeg arbejdede første gang sammen med ham for 25 år siden i starten af min karriere, da jeg var forsker. Det, jeg husker, var hans ekstraordinære evne til at få alle til at føle sig vigtige, uanset om de var statsoverhoveder eller et yngre medlem af holdet, og det ændrede sig aldrig.
Under optagelserne så jeg, hvordan han talte med aktivister i Zambia, inklusive en kvinde, hvis far var død i en mineulykke, da hun var barn. Hun havde brugt år på at aftappe sin sorg, før Jon sad hos hende, lyttede og opmuntrede hende til at fortælle sin historie. Hun endte med at græde over sin fars død, mens de talte. Hans reaktion, da han trøstede hende og undskyldte for at have taget hende til det sted, var dybt bevægende. Da man så den interaktion tilbage på film bagefter, var der ingen tegn på Alzheimers. Der var simpelthen et utroligt medfølende menneske, der hjalp en anden. Det er den, Jon er.
Efter at have brugt så meget tid med Jon, er det vigtigste, jeg beundrer enormt, hans attitude. Han er bemærkelsesværdig pragmatisk og har sluttet fred med diagnosen. Han bruger ikke sin tid på at dvæle ved det, han har mistet. I stedet fokuserer han på, hvad han stadig har, og hvad han stadig kan bidrage med.
I sidste ende er det, jeg håber, publikum tager med fra filmen, at mennesker med Alzheimers stadig har en stemme, der er værd at høre, og værdi i samfundet. Alt for ofte afskriver samfundet folk. Men dette er ikke en historie om tilbagegang. Det er en historie om værdighed, formål, handlefrihed og menneskelig forbindelse.
Jon Snow er en af vores store historiefortællere og på mange måder en af vores historieholdere. Tragedien ved Alzheimers er, at disse minder gradvist forsvinder. Hvad denne film gør, er at bevare noget af den historie og minde os om, at selv nu har Jon stadig en enorm mængde at lære os om, hvordan man er menneskelig – hvis vi er tålmodige nok til at lytte.
Som fortalt til Andrea Thompson
‘Jon Snow: A Last Big Story’ sendes på Channel 4 lørdag den 20. juni klokken 20.00
Filmen er lavet i samarbejde med Alzheimers Society